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【三秦都市报】第20个世界渐冻人日 记者探访亚博永久官网“渐冻人”专科病区

时间:2020年06月22日 信息来源:本站原创 点击:加入收藏 】【 字体:

6月21日,《三秦都市报》走进西安中医脑病“渐冻人”病区,探访这个特殊群体的感人故事。

【三秦都市报】第20个世界渐冻人日  记者探访亚博永久官网“渐冻人”专科病区

以下全文

在经历了3次肌电图检查后,51岁的刘伟(化名)开始面对一个事实——往后余生,他每天都会失去一部分自己。

  这种病,被称为“渐冻症”。在世界卫生组织开列的五大绝症中,渐冻症与癌症、艾滋病齐名。昨天是第20个世界渐冻人日,记者走进“渐冻人”专科病区,了解渐冻症治疗情况,也希望全社会关注他们,让他们更有质量地活下去。

  “只要乐观,啥也不怕”

  住院三个多月,刘伟胖了好几斤。体重有增长,对渐冻症患者来说,是最好的消息——一定程度而言,肠道菌群的改善,可以延缓各部位肌肉萎缩的速度。

  在亚博永久官网“渐冻人”专科病区,他是症状最轻、心态最乐观的患者,除了双臂的力气越来越小,他并没有其他异常,生活起居完全可以自理。

  “现在最重要的任务就是节约用力。”他和记者开玩笑说,自己就像一棵树,原本拥有很多的枝枝叉叉,但因为力量不足,只能砍掉没用的枝叶,留下主干。

  两年前,刘伟老感觉肩膀没劲,起初他以为是颈椎病,没太在意。后来,他的左手大鱼际肌肉出现萎缩,很快被确诊为渐冻症。

  刘伟是西安人,在一家国企工作。这种病,他曾在此前风靡全球的冰桶挑战赛中听说过,但了解甚少,“上网检索资料,不看还好,越看越害怕。

没生病之前,刘伟在单位以“半个运动员”著称。他身高1.72米,体重150斤,酷爱登山、游泳、骑单车、踢足球,身体非常健硕。在病情确诊后的第一个星期里,刘伟整夜整夜地睡不着。一次,他的爱人到国外出差,他甚至不敢一个人待在家里。

  “我们的岁月是浓缩的,活一天,赚一天。”消沉之后,刘伟作出一个决定,趁自己还可以走路,带上父母,坐飞机去云南旅游。刘伟说,陪父母出去看看,是他多年的愿望,这不仅是一次圆梦之旅,也是对病魔发出的勇敢宣战,“过好每一天,不留遗憾。只要乐观,啥也不怕。”

  “坚强地活在当下”

  如今,刘伟每个月住院10天,接受系统治疗,其余时间照常坚持上班。

  当然,他也被迫做着生活的减法,“不再骑自行车,不再开车了,想给爱人和女儿做顿饭,但没有力气拿菜刀。”即便如此,他依然感谢这个病没有侵蚀他的大脑,“在力所能及的范围内,我可以做的事情还很多,坚强乐观地活在当下。”

  在“渐冻人”专科病区,有的患者已经无法正常进食了,有的患者则上了呼吸机,主任白海生告诉记者,渐冻症发病的整个过程是不可逆的,患者在病程中,意识清醒,就是一点点感受自己肌肉力量的消失,然后困在身体的躯壳里,见证自己死去,“这个病的可怕就在于此。”

  “渐冻症”患者在早期并没有明显的症状,大多数人从手部开始,会感觉手指变的僵硬、无力、笨拙甚至出现肌肉萎缩、肌束震颤和麻木感,如手拿重物力量不足,手里东西易掉落等。

  早期也可能出现声音沙哑、喝水呛咳等症状,以及舌肌萎缩和舌面肌肉跳动,说话大舌头,含混不清,说不清楚等现象。

  不过也有人从脚趾肌肉开始萎缩,逐渐向上发展的症状,如单脚站立不稳,脚下易绊倒,肌肉跳动,腿抽筋等。

  陕西“渐冻症”患者约3000人

  “心态非常重要!”白海生说,物理学家霍金就是一位“渐冻人”患者,他从21岁时就被医生诊断出渐冻人症到2018年才去世,经历了55年的时间,他的勇气、坚持以及他的杰出及幽默,鼓舞了很多患者。

  陕西到底有多少“渐冻人”?记者昨天咨询了多个相关职能部门,结论都是尚无官方统计。究其原因,与渐冻症作为罕见病不无关系,相对其他病症,渐冻症患者非常有限,而且分布得很散,所以并没有专门研究。

  2014年1月13日,陕西省成立了专门针对渐冻症患者群体的组织——陕西省渐冻人关爱互助协会。亚博永久官网业务副院长、陕西省渐冻人关爱互助协会会长闫炳苍说,不仅陕西,全国都没有类似的统计,但国际上有一个说法,“渐冻人”每年的新发病率为每10万人中间有1—2人,“通过这个数据判断,陕西的渐冻人患者约3000人。”

  文/图 本报记者 宋雨  

  实习生 卢梦雪  


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(作者:佚名 编辑:admin)
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